سایت آزمون دکتری ‌( www.PhdAzmoon.Net ) –  بنیانگذار بنیاد بیماری‌های نادر گفت: در افتتاح کلینیک تخصصی بیماری‌های نادر کوچکترین کمک مالی از سوی دولت به ما نشده است.

به گزارش پی اچ دی آزمون به نقل از خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشکی باشگاه خبرنگاران جوان؛ على داوودیان رییس بنیاد بیمارى هاى نادر ایران در آیین افتتاحیه درمانگاه تخصصى داخلى خدمات و حمایت درمانى نادر که به مناسبت روز پزشک برگزار شد، اظهار کرد: از ۱۲ سال پیش فکر تشکیل‌ بنیاد بیماری‌های نادر به ذهن من خطور کرد و در سال ۱۳۸۴ کتاب داستان تولد پروانه را نوشتیم‌ و در ۱۰ اردیبهشت‌ 86 این کتاب منتشر شد.

 وی بیان کرد: ED House اتریش و دانمارک‌ سمبل‌ پروانه دارد و دغدغه‌ من از ۱۰ سال پیش تا به امروز افتتاح درمانگاه تخصصی برای بیماران نادر بود.

 بنیانگذار‌ بنیاد بیماری‌های نادر ایران افزود: زمانی که این بنیاد ۱۰ سال پیش ثبت شد هنوز قانون سمن‌ها در کشور وجود نداشت دولت قانون سمن‌ها و مؤسسات‌ خیریه در ۳۰ تیر ماه ۹۵ را مطرح کرد و چهار سال پیش مجلس روی این قانون کار کرد.

 داوودیان‌ گفت: حدود ۱۲ سال در دغدغه‌ این بودم که چگونه‌ ثبت بنیاد بیماری‌های نادر را در کشور اعلام کنم که در نهایت در تاریخ ۸ آبان سال ۸۸ بنیاد بیماری‌های نادر با حضور ۱۸ پزشک به طور رسمی افتتاح شد.

 وی تصریح کرد: تاکنون ۳۸ جلد کتاب و مجله و اطلس‌ بیماری‌های نادر از این بنیاد منتشر شده است، کتاب اطلس بیماری‌های نادر ۳ سال پیش با همکاری حدود ۱۰۰ پزشک منتشر شد و ۵۰ هزار نسخه از این کتاب‌ در اختیار مؤسسات عضو سازمان ا‌کو قرار گرفت.

 بنیانگذار‌ بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به روز جهانی بیماری‌های نادر ( نهم اسفند ) اظهار کرد: ما در تأسیس بنیاد بیماری‌های نادر حتی یک ریال از دولت بطور مستقیم و غیرمستقیم‌ دریافت نکردیم‌، به ۱۵۰ هزار بیمار در قالب ۲۰ انجمن خیریه‌ خدمت‌رسانی می‌شود. ما توانستیم مرکزی را افتتاح کنیم که حدود ۳۰ میلیارد تومان تجهیزات دارد و در ۵ استان کشور فعال است.

 داوودیان‌ عنوان کرد: بنیاد بیماری‌های نادر عضو رسمی بنیاد بمیاری‌های نادر آسیا و بیماری‌های نادر اتحادیه‌ اروپا است و در تاریخ ۵ مرداد ۹۵ به پیشنهاد ایران بنیاد بیماری‌های نادر سازمان ملل شکل گرفت که در انتهای‌ جلسه مصوب شد که مسئولیت دبیرخانه علمی بنیاد بیماری‌های نادر با کشور ایران باشد. اولین جلسه بنیاد بیماری‌های سازمان ملل تشکیل شده و دومین جلسه آن در آبان ماه برگزار خواهد شد.

وی یادآور شد: حدود ۵۸۰ کارمند در کل کشور برای خدمت‌رسانی به بیماران نادر آماده هستند کلینیک‌ تخصصی خدمات حمایت درمانی نادر با فعالیت ۱۶ پزشک در حوزه‌های مختلف از امروز مشغول به کار شد این کلینیک‌ از ۸ صبح تا ۲۲ شب و حتی جمعه‌ها دایر است و همه خدمات این مرکز رایگان است بنابراین به نوبه خود شبیه این کلینیک‌ در کشور وجود ندارد زیرا این مرکز، با مشارکت مردمی محض است.

 

در ادامه مراسم حافظی‌ عضو شورای شهر افزود: یکی از شاخص‌های توسعه یافته کشور مشارکت اجتماعی افراد در جامعه است توسعه آموزش در مناطق محروم، مبارزه با اعتیاد و استعمال دخانیات و صیانت از میراث فرهنگی و تاریخی از جنبه‌های این مشارکت محسوب می‌شوند.

  در حال تکمیل/